突發心律失常死亡綜合症(Sudden Arrhythmia Death Syndromes - SADS ),能在沒有明顯的病徵下,令身體健康的兒童和年輕人(一般為40歲以下)出現心臟性猝死。SADS猝死個案帶給受害者的家庭和親友極度震驚及難以接受的悲劇。不少SADS猝死個案在檢驗遺體時,因未能發現任何致死原因,而被稱為「死因不明」,這更進一步加劇了受影響家庭的紛亂和悲慟。

SADS是一個沉默無聲的殺手,意味著患者和家人通常都未能察覺到病徵,故難於作出防範。於2012年,我的兒子身體強健,正值壯年,卻被SADS突然襲擊,就是這樣無聲無息地離開了。他的逝世令我們一家人陷於極度震驚和絕望的狀態中。

現在我理解到兒子的逝世,與其他因SADS猝死個案是非常類似,可見SADS影響著香港及世界各地的兒童和年輕人。我因痛失兒子的悲慟,就如許多其他SADS猝死個案一樣,都是一個無法挽回的悲劇。

一年前,我對於心臟性猝死或是心律失常的認識確實不多。過去一年當中,我非常感謝SADS美國和英國基金會的支持,為我和家人提供有關心律失常症狀的全面資料及一個堅實的平台,締造了「遺傳性心律基金會」(SADSHK Foundation)在香港成立的機會。同時,我和家人有幸得到香港瑪嘉烈醫院一組優秀的醫療團隊的關注和幫助。這組遺傳性心臟疾病領域上的翹楚研究專員,在整個過程中對我們作出了莫大的扶持,確定了我兒子因心臟性猝死而突然離世的原因,並喚醒我們的警覺,進行直系家屬的篩選檢測。

在這段悲慟的歷程中,我得到來自各方的巨大支持,以及一些令人難以置信的連繫,令我意識到要去實現一個使命:為著我兒子及其他受害者的名義;為著服務社會的精神,去建立「遺傳性心律基金會」(SADS HK Foundation)。這個基金會的成立,能提升公眾及醫療界對SADS的意識,進而倡導支持SADS的研究。我深信,在對抗SADS的戰場上,生死的關鍵在乎於我們對SADS的意識、理解和持有開放的態度,為受影響者作出適當的預防。這一番努力,將會為我們帶來確切的機會,去挽救生命和防止發生類似的悲劇。

因此,我懇請您們給予支持 — 不要讓毫無先兆及不明的原因,無聲無息地奪去我們的兒童和年輕人的寶貴生命。我衷心盼望,在我們共同努力下,我的家庭和其他受影響家庭能把遭遇的悲劇轉化成一股積極的能量,為香港社會作出貢獻。讓我們擕手合作,拯救生命,幫助受影響的兒童和年輕人享有生活,發揮潛能,實現理想,活出豐盛的人生。

周陳淑玲
「遺傳性心律基金會」創辦人
2013年6月


我藉此機會,表達我對眾多親戚、朋友和同事的無限感激。感謝您們陪伴我和家人、幫助我們恢復能量、更給予多方面的支持,包括代禱、祝福、提供專業援助、聯繫其它慈善基金會、參與成立「遺傳性心律基金會」的籌備工作等等……您們所做的一切,無法盡錄,亦非文字語言所能表達我對您們的真摰和深切的感激。.


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